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Welcome to the Canadian Rett syndrome registry.  Thank you for considering having your family join the registry.  Below is some general information about the registry. Bienvenue au Registre canadien du syndrome de Rett! Merci d’envisager la possibilité d’inscrire votre famille au registre. Vous trouverez ci-dessous de l’information générale sur le registre.
The Canadian Rett syndrome registry
The Canadian Rett syndrome registry is a national database for individuals diagnosed with Rett syndrome.  The registry aims to enroll all living Canadian residents diagnosed with Rett syndrome.  Unfortunately at this time the registry will not collect information on people with Rett syndrome who have passed away.The registry is a critical step that will organize the Canadian Rett syndrome population to attract more research opportunities to Canada with a special focus on clinical trials of potential new treatments.
Qu’est le Registre canadien du syndrome de Rett?
Le Registre canadien du syndrome de Rett est une base de données nationale, conçue à l’intention des personnes atteintes du syndrome de Rett. Le registre s’adresse à toutes les personnes vivant au Canada, chez qui le syndrome de Rett a été diagnostiqué. Malheureusement, le registre ne recueille pas, pour le moment, de renseignements sur les personnes qui étaient atteintes du syndrome et qui sont maintenant décédées.La formation du registre est une étape très importante puisqu’elle permet de structurer les renseignements relatifs à la population atteinte du syndrome de Rett au Canada de manière à multiplier les possibilités de recherche au pays, en particulier en ce qui concerne les essais cliniques de nouveaux traitements potentiels.
Why is this registry important?
Researchers studying Rett syndrome need good information to understand how the disease affects people.  Scientists who want to start research studies, including those testing new treatments, can use the registry to find people who are eligible to participate in these studies.  This helps to reduce study costs and makes it easier for eligible participants to find these important studies.The registry will serve to improve the quality of life of people affected by Rett syndrome by enabling research into new and improved treatments and by promoting up-to-date and consistent care across Canada.
Pourquoi le registre est-il important?
Les chercheurs qui étudient le syndrome de Rett ont besoin de recueillir des renseignements de qualité pour comprendre comment la maladie touche les personnes atteintes. Les scientifiques qui désirent entreprendre des recherches, y compris des essais de nouveaux traitements, peuvent utiliser le registre pour trouver des personnes susceptibles d’y participer. Cela permet de réduire le coût des études, en plus d’aider d’éventuels participants à connaître l’existence de ces études importantes.Le registre vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Rett par la recherche de nouveaux traitements améliorés ainsi que par la promotion de soins uniformes et à jour partout au Canada.
Why should our family get involved?
There is no guarantee that your family will benefit from joining the Canadian Rett syndrome registry.  However your participation may be important for the following reasons:

  • It will help to increase information available to researchers about people with Rett syndrome
  • It will help to increase the information available about how many Canadians are affected by Rett syndrome
  • It will help to locate people in Canada affected by Rett syndrome who are interested in participating in research opportunities.
Pourquoi la famille devrait-elle participer au registre?
Il n’y a aucune garantie que votre famille tirera des avantages de l’inscription au Registre canadien du syndrome de Rett. Toutefois, le fait d’y participer peut aider les chercheurs à :

  • acquérir de nouvelles connaissances sur les personnes atteintes du syndrome de Rett;
  • en savoir davantage sur le nombre de personnes atteintes du syndrome au pays;
  • trouver des personnes atteintes du syndrome de Rett au Canada, qui
Join the Registry Today!
By clicking the link below you will access the Canadian Rett syndrome registry’s secure website where information for the registry is collected.  Before you officially join the registry, detailed information about the registry will be provided for your review.  After reviewing the information you will be asked to provide your consent to join the registry.  Your participation is voluntary and you may choose to withdraw from the registry at any time.
Inscrivez-vous au registre dès aujourd’hui!
En cliquant sur le lien présenté plus bas, vous accéderez au site sécurisé du Registre canadien du syndrome de Rett, là où sont recueillis les renseignements. Avant que vous puissiez faire officiellement partie du registre, on vous donnera de l’information détaillée sur le registre. Après que vous en aurez pris connaissance, on vous invitera à donner votre consentement pour participer au registre. Vous êtes tout à fait libre de vous inscrire au registre et vous pouvez décider de vous en retirer n’importe quand.

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